Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

W latach 20082017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie.

Jacek Hołub

Pięć matek. Pięć przejmujących opowieści. O tym, że ojciec może, a matka musi. Że można być skazaną na dożywocie, choć nie udowodniono winy. O tym, że czasem trzeba żyć tak, jakby na nas usiadł niedźwiedź, jakby nad każdym dniem wisiał cień, jakby się chodziło po zaminowanej ziemi. O pogoni za pieniędzmi. O zależności, bezsilności, samotności. O okrucieństwie lekarzy, którzy nie potrafią rozmawiać. O heroicznej miłości i bezwarunkowym oddaniu. Co możemy zrobić dla matki, która pragnie, by jej dziecko umarło przed nią? Nie odwracać wzroku. Przynamniej tyle. Justyna Dąbrowska