Wstęp

Narracji o afazji może być tak wiele, jak osób, które jej doświadczyły. Pisanie o doświadczeniu jest jedną z możliwości radzenia sobie z nim, jest praktyką wspomagania pamięci, ćwiczeniem manualnym, narzędziem wprowadzania nowego ładu w chaosie spowodowanym chorobą. Ta praktyka nie tylko może przywrócić porządek w życiu - może też pomóc stworzyć ten porządek od nowa.

Podstawowym tematem tej książki jest właśnie tworzenie (poiesis). Kilka opisów jednostkowego doświadczenia uszkodzenia mózgu, stanowiących jeden z najmniejszych obszarów tematycznych współczesnego piśmiennictwa, zostaje potraktowanych niemal jako uniwersalna narracja o konstruowaniu tożsamości, prezentująca warunki i możliwości poiesis siebie po udarze. To konkretne analizy stanu po afazji, próba odtworzenia utraconej pamięci, próba opracowania doświadczeń w formie autobiografii lub rodzaju poradnika czy wreszcie próba przedstawienia adekwatnej reprezentacji przeżycia związanego na przykład z utratą możliwości ekspresji uczuć poprzez język czy umiejętności dekodowania nawet najprostszych symboli językowych wyznaczających dynamikę codziennego życia.

Praca badawcza, wykonana przeze mnie na narracjach o doświadczeniu afazji, polegała przede wszystkim na analizie tekstów pisanych. W przypadku Karoliny Wiktor ważnym odniesieniem była również jej poezja wizualna. Perspektywa radykalnego tekstualizmu, tworzącego pewne granice między życiem a tekstem, jest mi jednak obca. Starałam się w taki sposób "używać" tekstów Karoliny Wiktor, Sławomira Mrożka i Jill Bolte Taylor, żeby nie utracić związku z kontekstem, jakim jest indywidualne życie każdej z tych trzech osób (do którego mam dostęp tylko za pośrednictwem tekstu lub narracji mówionej), i mieć na względzie fakt, że afazja nie jest wyłącznie doświadczeniem wybranych ludzi, lecz przede wszystkim pewną potencjalnością, która może się stać elementem tożsamości wielu z nas. Nie traktuję więc afazji jako metafory utraty języka czy ograniczonych możliwości człowieka, lecz jako doświadczenie, którego świadectwa można badać, jako problem badawczy, który może stać się przedmiotem analizy literaturoznawczej i kulturowej.

W tej analizie zostają wykorzystane różne kategorie, czasem należące do odległych od siebie - jak się powszechnie sądzi - dyscyplin naukowych. Jednym z przykładów takiej kategorii jest "plastyczność" - koncept wykorzystywany przez filozofię, a także przez nauki o funkcjonowaniu mózgu, w tej książce zaś traktowany jako własność obu tych dyscyplin. Pisanie o afazji wymusza połączenie pewnych tradycji badawczych, przyjęcie interdyscyplinarnej postawy, otwarcie na inną wiedzę, weryfikującą to, co wiedziało się do jakiegoś momentu w czasie.

Sytuacja badacza jest w tym kontekście podobna do sytuacji afatyka - obaj znajdują się w obliczu wyzwania, w sytuacji-precedensie, który na pewno doprowadzi do istotnej zmiany, może nawet wymusi egzystencjalną woltę i przeorganizowanie dotychczasowego życia. Podobieństwo polega też na konieczności weryfikowania zdobytej wiedzy, zwłaszcza tej o sobie samym i własnych przekonaniach. Kolejne z podobieństw jest, być może, najistotniejsze - to podobieństwo doświadczenia braku. W stanie afazyjnym brak dotyczy na przykład słowa jako nośnika informacji; natomiast w wypadku badania narracji o afazji brak dotyczy opracowań naukowych lub popularnonaukowych tego stanu, uwzględniających różne perspektywy interpretacyjne.

Sądzę, że niniejsza książka do pewnego stopnia ten ostatni z wymienionych braków wypełnia.

Chciałabym też myśleć o tej książce jako wkładzie w rozwój jednej z najnowszych dziedzin studiów kulturowych - studiów nad niepełnosprawnością (disability studies). Narracje o afazji można rozpatrywać jako narracje osób z ograniczoną sprawnością, używających medium tekstu między innymi w celach terapeutycznych. W ramach perspektywy badawczej, jaką proponują studia nad niepełnosprawnością, doświadczenie braku - na przykład braku zdolności wysłowienia uczuć albo utraty jakiejś części ciała - wyznacza tor naukowej refleksji podejmującej trudne zadanie przedstawienia i analizy przeżyć jednostki lub przeżyć określonej grupy osób z niepełnosprawnością.

Studia nad niepełnosprawnością, podobnie jak inne, nieco starsze nurty studiów kulturowych, mają interdyscyplinarny i rewizyjny charakter. Zajmują się analizowaniem przeszłych i aktualnych przedstawień niepełnosprawności, dyskursów, kultur niepełnosprawności, społecznego, politycznego i kulturowego sposobu funkcjonowania osób nie w pełni sprawnych. Proponując nowe słowniki i nowe podstawy badawcze, wpisując się w tradycję teorii zaangażowanych, disability studies proponują narracje na temat relacji doświadczeń sprawności i jej braku, aktywizmu na rzecz wykluczonych i jego znaczenia w kształtowaniu przestrzeni publicznej, na temat ciał mniejszościowych (minority bodies) oraz ich przedstawień, wreszcie - na temat norm i sposobów ich konstruktywnej, performatywnej krytyki. Jednym z najistotniejszych aspektów tego nurtu studiów jest aksjomat bezpośredniej konfrontacji z doświadczeniem osoby lub grupy osób. Ten aksjomat realizuje się między innymi poprzez przybierającą różne formy i prowadzoną w różnym zakresie współpracę między badaczami a osobami z niepełnosprawnościami.

W Polsce stopniowo wykształca się naukowy paradygmat badań kulturowych nad niepełnosprawnością (lub niepełnosprawnościami). Na razie jednak nie można jeszcze powiedzieć, że studia te mają ukształtowaną tożsamość. Są rozproszone, realizowane przez różnych badaczy w wielu jednostkach naukowych; są jeszcze nieobecne na uniwersytetach jako odrębny przedmiot nauczania (jak wynika z mojej wiedzy). Sądzę, że ta sytuacja już niedługo może się zmienić. Polski krajobraz naukowy zyskuje nowy element, tak potrzebny ze względu na swój rewizyjny charakter oraz nastawienie na analizę współczesnych praktyk politycznej i kulturowej reprezentacji niepełnosprawności.

Afazja, podmiot, pisanie i tekst. Prolog metodologiczny

W badaniach nad afazją - zarówno tych prowadzonych na gruncie neuronauk, jak i w refleksji filozoficznej - bardzo często obok długich akapitów charakteryzujących stan afatyka po uszkodzeniu mózgu lub akapitów opisujących sytuację poznawczą, jaką afazja stwarza - sytuację nowego początku, resetu tożsamości, który rodzi możliwość, czyli przestrzeń swobodnego przepływu myśli i głębokiej introspekcji - pojawia się kilka zdań lub komentarzy, które wyrażają pewną bezsilność badawczą. Jak opisać funkcjonowanie mózgu, składającego się z miliardów neuronów, których funkcji nie jesteśmy w stanie wyczerpująco dookreślić? Jak przewidzieć skutki uszkodzenia mózgu, ich rozległość i to, na jakie funkcje życiowe wpłynie? Jak z perspektywy zdrowej osoby mówić i pisać o chorobie? Czy mamy prawo do instrumentalnego traktowania doświadczeń afatyków, czyli traktowania ich jako przedmiotu badań? Czy powinnam korzystać z uprzywilejowanej pozycji badacza, która pozwala mi podpatrywać i analizować sposoby pisania, jakie wykorzystuje afatyk w celu terapeutycznej introspekcji?

Te i innego rodzaju pytania towarzyszące problematyce interpretacji narracji o chorobach, czyli doświadczeniach zaburzenia fizycznej i psychicznej równowagi, tworzą przestrzeń refleksji, w której praktyka badawcza występuje w horyzoncie etyki. Badacz staje się czytelnikiem-świadkiem doświadczenia konkretnej jednostki, przełożonego na formę tekstu, obrazu lub innego rodzaju medium. Narracje o afazji zajmują w tym kontekście szczególne miejsce, ponieważ do tej pory nie pojawiały się w polu zainteresowań tekstologów czy socjologów, głównie dlatego, że stanowiły pewien margines twórczości słownej. Moja praca nie jest próbą przesunięcia tych tekstów do badawczego centrum i sformułowania na ich podstawie jakiejś diagnozy na temat piśmiennictwa o chorobach w ogóle. Jej podstawowym celem jest interpretacja sposobów używania tekstów lub - szerzej - narracji jako pewnej struktury nadającej porządek naszym myślom i doświadczeniom[1] w warunkach egzystencjalnego ekstremum, jakim jest utrata podstawowych funkcji poznawczych, takich jak język czy zdolność przywoływania wspomnień, w wyniku udaru. Pisanie w wypadku afatyków odgrywa nie tylko rolę terapii języka - jest też rodzajem działania, które pomaga poznawać swój stan i przekazywać innym wyniki poznania, a także sposobem tworzenia (poiesis) przedstawień doświadczenia afazji, które pozwalają przeanalizować to trudne przeżycie, przebiegające odmiennie w zależności od stopnia uszkodzenia mózgu.

Afatyk, który pisze lub opowiada, na nowo tworzy świat, jest skupiony na eksperymencie, jakim jest powtórzenie tożsamościowej genezy, odzyskanie pamięci o przeszłości czy uporządkowanie i retroaktywne odniesienie się do tego, co było, przez pryzmat tego, co jest, czyli nowej sytuacji egzystencjalnej, jaką spowodował udar i następująca po nim afazja. Każdy z analizowanych w mojej pracy tekstów w odmienny sposób realizuje ten eksperyment, dlatego zdecydowałam się na stworzenie serii "studiów przypadków", które zachowują łączność na pewnym poziomie interpretacji. "Przypadki", które zostaną poddane analizie w mojej pracy, są trzy: przypadek Karoliny Wiktor, autorki Wołgą przez Afazję (2014) i tekstowo-obrazowych kompozycji graficznych; przypadek Sławomira Mrożka, który napisał po udarze Baltazara. Autobiografię (2006); oraz przypadek Jill Bolte Taylor, autorki My Stroke of Insight: A Brain Scientist's Personal Journey (2008). Wszystkie wymienione dzieła traktuję jako teksty doświadczenia, czyli narracje stworzone przez konkretne jednostki, które opowiadają dzieje przeżywania, poznawania i oswajania afazji. Dopełniaczowa konstrukcja "tekst doświadczenia" jest znakiem postawy badawczej, która zrównuje w prawach tekst, kontekst oraz osobowość i sytuację poznawczą autora danego tekstu. Interpretacja wykracza poza tekst ku doświadczeniu, nie opiera się jednak na założeniu, że może je zrozumieć i opisać. Towarzyszą jej głosy autorek Wołgą przez Afazję i My Stroke of Insight, czyli różnej długości wywiady, które nie zostaną potraktowane jako materiał badawczy, lecz jako "pieśni doświadczenia" - świadectwa trudnych przeżyć, determinujących dalszy bieg życia[2]. Tego rodzaju świadectwem jest również autobiografia nieżyjącego już Sławomira Mrożka, prezentująca doświadczenie afazji pod nieobecność pisarza.

Wykorzystana w mojej pracy praktyka case studies jako typ postawy analitycznej i - szerzej - postawy poznawczej pozwala oprzeć się pokusie naukowych klasyfikacji i uogólnień, oddalających od doświadczenia, i skierować wektor badawczej uwagi ku konkretnemu przypadkowi[3]. Nie chodzi więc o sformułowanie ogólnych wniosków czy praw na podstawie analizowanego materiału - chodzi o opisanie nowej sytuacji poznawczej, jaką stwarza afazja. Mojej pracy będą towarzyszyć wybrane teorie tożsamości i narracji, ale punktem wyjścia chciałabym uczynić teksty doświadczenia, czyli trzy wybrane świadectwa afazji. Konkret poprzedza więc uogólnienie, przypadek zostaje na moment wyabstrahowany z jakiegoś tła czy kontekstu, by za chwilę znowu zostać do niego odniesiony. Interpretacja zyskuje dzięki temu inną dynamikę. Dla krytyków praktyki case studies skupienie na konkrecie oznacza wydłużenie procesu gromadzenia wiedzy o jakimś zagadnieniu ze względu na dużą liczbę danych czy brak jasno określonych teoretycznych "ram interpretacyjnych". Obecnie jednak ten swoisty antagonizm dwóch podstawowych modeli metodycznych - modelu hipotetyczno-dedukcyjnego i modelu indukcyjnego - przestaje być tak oczywisty; raczej podkreśla się ich współzależność albo udowadnia, że ten drugi model jest "bliższy życiu" i pozwala na bardziej adekwatne przedstawienie jakiegoś wycinka rzeczywistości[4]. W wypadku narracji o afazji oraz narracji o chorobach w ogóle metoda "bliskiego czytania" oraz dokładnej analizy tekstów i warunków ich powstawania wydaje się najbardziej odpowiednią metodą interpretacji, ponieważ jest najmniej obca specyfice tych świadectw i zawartej w nich postawie wobec doświadczenia, czyli tego, co przeżyte, ale jeszcze nieprzemyślane i niewłączone w jednostkowe curriculum vitae.

Kategoria doświadczenia w mojej pracy pojawia się zazwyczaj jako element kolejnej istotnej konstrukcji dopełniaczowej - "doświadczenia afazji". Chodzi o przełomowe doświadczenie egzystencjalne, które dzięki uwikłaniu w tekst staje się możliwe do przedstawienia i poznawalne. To właśnie poznanie jest zasadniczym celem analizowanych przeze mnie narracji o afazji.

Na tę epistemiczną makrofunkcję narracji składają się liczne mikrofunkcje. Baltazar. Autobiografia - jak pisze Mrożek we wstępie do książki - był rodzajem terapii pamięci, ćwiczeniem w wyrażaniu siebie i opowiadaniu swojej biografii[5]. Proces twórczy był jednocześnie poznawaniem siebie z przeszłości (Mrożek w wyniku udaru i afazji częściowo stracił pamięć) oraz tworzeniem podstawy dla narracji o nowym "ja", tym, które narodziło się w wyniku "wybuchu mózgu". W wypadku prac Karoliny Wiktor i książki Jill Taylor również możemy mówić o funkcji terapeutycznej, ale nie jest to funkcja podstawowa dla tych dzieł. Są one nastawione raczej na pogłębioną analizę doświadczenia afazji, a nie na rekonstrukcję pamięci o przeszłości. My Stroke of Insight uzupełniona jest o zagadnienia teoretyczne dotyczące funkcjonowania umysłu człowieka (teoria plastyczności mózgu, teoria antagonizmu półkul mózgowych, teoria cognitive mind i inne), wykresy i rysunki przedstawiające uszkodzony organ, porady i wskazówki związane ze sposobem odnoszenia się do osób z ograniczonymi zdolnościami interakcji z otoczeniem. Natomiast u Wiktor narracja w Wołgą przez Afazję przyjmuje postać poematu wizualnego (autopoetologiczne określenie autorki) - tekst zostaje uzupełniony o zdjęcie, rysunek lub jakiś element graficzny. Sfera wizualna poematu służy ukonkretnieniu czy - inaczej rzecz ujmując - materializacji treści umysłowych, pomaga wyobrazić sobie i zrozumieć sposób funkcjonowania świadomości afatyka.

Trzy analizowane świadectwa afazji są odmienne pod względem formalnym. Atrybucje gatunkowe, jakie można im przypisać, nie mają charakteru czystego, są dostosowane do doświadczenia afazji i jego specyfiki - forma jest więc również elementem znaczącym. Mrożek napisał biografię siebie, czyli Sławomira Mrożka, ale dopiero w trakcie pisania stawał się jej właścicielem. Zaczynał pisać jako ktoś inny, ponieważ w wyniku afazji stracił samowiedzę, która była konglomeratem doświadczeń, zdobytej wiedzy, uczuć, marzeń, fantazmatów i tak dalej; przyjął alternatywną tożsamość, tworzył jako Baltazar. Książka Taylor z kolei jest quasi-autobiografią, układ treści ma charakter chronologiczny, ich rozkład jednak nie jest równomierny. Autorka skupia się na doświadczeniu udaru, które poddało radykalnej rewizji jej obraz świata i siebie, jaki udało jej się stworzyć. To doświadczenie zostaje opisane za pomocą metafory podróży. Podobny zabieg metaforyzacji stosuje Wiktor. Imaginacyjna podróż "ultramarynową wołgą" staje się pseudonimem procesu poznawczego o realnych dla podmiotu konsekwencjach - pomaga temu podmiotowi poznać i oswoić afazję.

Metafora podróży w dziełach Jill Taylor i Karoliny Wiktor występuje jako rodzaj "obrazu centralnego", o którym Henri Bergson pisał jako o dominującym elemencie pewnej konstelacji obrazów organizujących podmiotową świadomość[6]. Te obrazy to najtrwalszy element pamięci, z którym wiążą się jakieś wspomnienia i jakiś "emocjonalny bagaż" (old emotional baggage - takim określeniem posługuje się Jill Taylor)[7]; to "istnienie, które jest czymś więcej niż wyobrażenie, a czymś mniej niż rzecz"[8], może uzyskać jakiś materialny ślad (na przykład w postaci rysunku albo zapisu), najczęściej jednak pozostaje funkcją świadomości poznającego podmiotu. Obrazy centralne mogą się oczywiście przekształcać, zyskując nowe elementy lub nowe przedstawienia w miarę przyrostu doświadczeń poznawczych. Zanim afatyk odzyska zdolność posługiwania się językiem i komunikowania się, porządkuje to, co się zdarza, za pomocą obrazów[9], innymi słowy, gromadzi jakości wizualne, a następnie wykorzystuje je jako antycypację - w ten sposób zdobywa wiedzę na temat rzeczywistości i nawiązuje z nią kontakt.

W toku analizy i interpretacji wybranych świadectw afazji okazuje się, że tych obrazów, wokół których świadomość afatyka krąży i poza które wykracza dzięki dynamice antycypacji, jest więcej. Pozwalają one z powrotem zadomowić się w rzeczywistości, oswoić się z nią poprzez przedstawienie, które zostaje uwewnętrznione (jakość wizualna zostaje przeniesiona do wewnątrz i służy jako narzędzie poznawania). Dopiero język umożliwia uzewnętrznienie podmiotu, wyartykułowanie woli, opinii czy potrzeby.

Narracje, które są przedmiotem mojej analizy i interpretacji, dokumentują początki radzenia sobie z doświadczeniem afazji, a proces ich powstawania był szczególnego rodzaju poiesis doświadczenia i poiesis tożsamości. W wypadku tych narracji przedstawianie doświadczeń nie jest czynnością wtórną, spełnia nieco inne funkcje. Jest procesem pojetycznym i autopojetycznym, pozwala afatykowi stworzyć od nowa świat, w którym można zamieszkać, i obraz "ja", z którym można się utożsamić. Zachodzi tutaj proces nieustannego, retroaktywnego porządkowania doświadczeń, który przybiera różne formy (na przykład formę kosmologicznej fabuły zawierającej dzieje podmiotu, który stara się wydobyć z afazyjnego chaosu - przypadek Karoliny Wiktor). Formy te są poniekąd gotowe, dane, ulegają jednak twórczemu przekształceniu, co pozwala nadać sens i porządek temu, co pozostawało przez jakiś czas poza horyzontem języka. W świadectwach afazji w rozmaity sposób aktualizują się pewne "pierwotne figurae", czyli - zgodnie z ustaleniami George'a Steinera - motywy, toposy, struktury mityczne, w których zawiera się już jakiś sens[10]. Tego rodzaju figurą jest na przykład opowieść o genezie podmiotu w Wołgą przez Afazję, porównywana do powstania wszechświata w wyniku Wielkiego Wybuchu. Ten genealogiczny model wyłaniania się czegoś nowego z chaosu jest narzędziem porządkowania doświadczenia, zwrotnie wpływającym na podmiot, czyli tego, dla którego dane doświadczenie jest częścią jego faktycznej egzystencji, kto stara się je zrozumieć i dzięki artykulacji w języku uczynić to doświadczenie czytelnym dla innych, a także osadzić je w horyzoncie istnienia szerszym niż horyzont jednostkowy.

Przywołany wcześniej George Steiner w jednym z najbardziej znanych swoich dzieł - w Gramatykach tworzenia - stwierdza: "Świat przekłada się nam i dla nas według z góry już istniejących porządków leksykalno-gramatycznych"[11]. W rozdziale, z którego pochodzi przytoczony cytat, pojawia się też refleksja nad złożoną zależnością człowieka od języka jako najważniejszego medium interkulturalnej wymiany doświadczeń. Nasza egzystencja została niejako wrzucona w język, nie znajduje odpowiedniejszego medium dla samej siebie, a nie może przecież nie zostawić swojego świadectwa (świadectwa istnienia, jakiegoś śladu, "pieśni doświadczenia"). Na drodze autobiograficznego pragnienia[12] powiedzenia czegoś o sobie staje język - narzędzie, które dopiero ma zostać oswojone i włączone w porządek jednostkowej egzystencji. Niekiedy to narzędzie bywa rozpoznawane jako opresyjne, ponieważ zmusza do ekspresji zgodnie z jakimiś ustalonymi wzorami, utrwalonymi wyrażeniami czy obwarowanymi imperatywem zrozumiałości i komunikatywności sposobami łączenia liter w słowa, słów - w zdania, a zdań - w wyższe struktury składniowo-semantyczne.

W analizowanych świadectwach afazji również pojawia się moment rozpoznania opresyjnego charakteru języka wobec pragnienia wyrażenia siebie i swojego doświadczenia. Afatyk jest "niemy" - pozostaje poza przestrzenią semiotyczną, w której mógłby zaistnieć jednocześnie jako podmiot i przedmiot własnej mowy. Mamy więc do czynienia ze szczególnego rodzaju wyobcowaniem z języka, które utrudnia proces autopojetyczny  - proces tworzenia (obrazu) siebie. Stan wyobcowania ma jednak wymiar pozytywny i negatywny. Z jednej strony jest stanem oddzielenia od sfery, w której ludzie komunikują się ze sobą; oddzielenie to rodzi frustrację i złość, uniemożliwia realizację pragnienia autobiograficznego i pragnienia kontaktu z innymi ludźmi. Z drugiej strony wyobcowany podmiot zostaje wystawiony na próbę, sprawdzane są jego możliwości, wytrzymałość i kreatywność, w wyniku czego zaczyna szukać alternatywnych sposobów autoekspresji, powraca do świata znaków i symboli inną drogą (na przykład poprzez rysunek - przypadek Karoliny Wiktor). Świadectwa afazji można zatem traktować jako zbiory opowieści o praktykach rozpoznawania swoich ograniczeń i szukania sposobów ich efektywnego wykorzystania i przekształcenia. Każde podjęte w tym wypadku działanie jest aktem heroicznym - takim, który wymaga zaangażowania podmiotu, ma na celu zmianę jakiegoś status quo i wykracza poza horyzont jednostkowy, to znaczy ma też wpłynąć na przestrzeń, w jakiej się dokonuje.

W przedstawionej do tej pory serii uogólnień na temat afazji i jej świadectw - uogólnień o charakterze analitycznym, mających wskazać punkty wspólne narracji o tym doświadczeniu i stworzyć mapę problematyki, jaka się wyłania w procesie badania tekstów o afazji - istotne jest także rozpoznanie pewnej postawy poznawczej, charakterystycznej dla wielu afatyków. To postawa uważnego, badawczego przyglądania się sobie (introspekcji) i światu (ekstraspekcji), której towarzyszy silne emocjonalne zaangażowanie. Narracja nie byłaby możliwa bez afirmacji doświadczenia, czyli bez uznania go za własne. Teksty doświadczenia są więc szczególnego rodzaju aktami własności, stworzonymi przez podmiot, który w trakcie pisania zdobywa pogłębioną wiedzę na temat udaru, afazji i ich skutków, a także dowód odzyskiwania zdolności posługiwania się językiem jako medium tożsamości, pamięci i doświadczenia - zwłaszcza doświadczenia-precedensu, "wybuchu", który niszczy równowagę życiową i skłania podmiot do działania mającego na celu jej przywrócenie.

Przypisy

Afazja, podmiot, pisanie i tekst. Prolog metodologiczny

Rozdział 1. Afazja jako problem poznawczy - konteksty