Wstęp
Wyobraźcie sobie mężczyznę, lat sześćdziesiąt, mieszkańca dużego miasta. Jest niewysoki, małomówny i lekko przygarbiony. Spotykam go w zakładzie aktywności zawodowej. Patrzę na niego i widzę w nim chorego, choć nic przecież o tym nie świadczy. A jednak nie umiem patrzeć inaczej. Pytam sama siebie: jak bym go opisała, gdyby TO nie miało znaczenia?
Może tak: jest silny, energiczny. Pochodzi z miasta, ale ciągnie go do natury. Dlatego pracuje jako ogrodnik. Kiedy czasem przechadza się po ulicach, widzi, że niemal każdy skrawek zieleni jest zalewany betonem. Smuci go to, bo kocha przyrodę. W ogrodzie, który pielęgnuje, znalazło się miejsce dla róż, mieczyków oraz malw. Pośrodku trawnika rosną kalifornijskie jodły, którym regularnie podcina suche gałęzie.
Studiował kiedyś geografię, ale przerwał naukę po pierwszym roku. Podkreśla, że podróżować nie lubi i nie chce. Teraz patrzy na kwiaty i pyta, po co miałby jeździć gdzieś daleko, jeśli codziennie może wracać do tego, co najwspanialsze: korzeni, roślin, ptaków, drzew.
Tak pewnie napisałabym o nim, gdybym nie wiedziała o TYM. Ale wiem. Jestem już skażona tą wiedzą, inaczej niż ten człowiek chorobą, bo on swoją schizofrenią nie zarazi nikogo, a ja, podając dalej ten kawałek wiedzy o nim, jakby był najważniejszy, zarażam dalej - niezdrową ciekawością, ekscytacją cudzym cierpieniem. Mój rozmówca choruje na schizofrenię i dlatego właśnie zadaję mu pytania, to jest przecież powodem naszego spotkania, a nie malwy i róże, które on z czułością pielęgnuje.
Opowiem więc o nim tak: jest silny, energiczny. Choruje od lat i może dlatego tak ucieka wzrokiem, mówi niewyraźnie, robi pauzy pomiędzy zdaniami. W szpitalu psychiatrycznym był dwa razy. W zakładzie aktywności zawodowej pracuje na niepełny etat.
- To nie zanikło - mówi o chorobie, wskazując gestem na rabatkę z różami - ale praca pomaga, bo człowiek jest czymś ciągle zaaferowany.
Kiedyś studiował geografię, ale choroba przyszła szybko, zaraz po liceum, i skreśliła tamten plan na życie. W zakładzie nie tylko dba o ogród, ale też wykonuje drobne naprawy. Do tej pracy przeszedł drogę z oddziału szpitala przez warsztaty terapii zajęciowej.
Unika słowa "schizofrenia", a ja nie pytam. Psychiatra, który go leczy, mówi mi, że byłby ostrożny z określaniem mojego rozmówcy jako "chorego". Przecież on pracuje, tłumaczy mi, do tego opiekuje się swoją niedołężną matką, a żeby funkcjonować bez objawów, bierze jedną małą tabletkę dziennie. Od lat nie miał nawrotu. Czy można o nim w ogóle powiedzieć, że jest chory na schizofrenię?
Jedna mała tabletka dziennie. Tyle czasem biorą osoby z chorą tarczycą. Czy mówię o nich: przewlekle chorzy? Czy temat ich tarczycy jest ciekawy dla kogokolwiek poza ich lekarzem? Czy spotykając osobę z chorą tarczycą, będę o nią dopytywać, czy będę czujnie wypatrywać "tarczycowych anomalii" w zachowaniu, mowie, gestach? Jeśli nie, to dlaczego na tego mężczyznę patrzę w inny sposób? Czy jest chory? I jeśli tak, to co to właściwie znaczy?
Teraz wyobraźcie sobie mężczyznę, lat czterdzieści, który także pochodzi z dużego miasta i opowiada mi swoją historię, gdy spacerujemy po parku. Mój rozmówca jest wysoki, ma przerzedzone włosy i poważny wyraz twarzy. Jest lato, piękna pogoda, obok nas co chwila przebiegają roześmiane dzieci. W jego opowieści więcej jest milczenia niż słów. Na większość pytań odpowiada zdawkowo, a każda jego wypowiedź poprzedzona jest długą przerwą. Niewiele mogę z tego wykrzesać: kilka podstawowych faktów, nic więcej. Choruje od dzieciństwa. Był w szpitalu. Kilka razy. A może kilkanaście? Nie liczył. Niewiele z tych pobytów pamięta. Nigdy nie pracował. Nie, nie ma przyjaciół. Lubi majsterkować. Jest na rencie. Mieszka z matką.
Nie dowiem się więcej. Jest mi niewygodnie z jego milczeniem. Chciał ze mną rozmawiać, ale coś pokonało nas oboje. Jego choroba? Skutki uboczne leków? Moja nieumiejętność prowadzenia rozmowy? A przecież chcę wiedzieć, dlaczego jego życie potoczyło się w sposób tak odmienny od życia ogrodnika, z którym rozmawiałam wcześniej. Dlaczego mam wrażenie, że utknął w chorobie? Dlaczego on zdaje się żyć pod jej dyktando, a ktoś inny z tą samą diagnozą cieszy się dobrym, pełnym życiem, biorąc jedną tabletkę dziennie? I gdzie mam szukać odpowiedzi na pytanie o to, dlaczego dwa życia z tą samą diagnozą potoczyły się tak różnie - jedno daleko od szpitala i blisko innych ludzi, a drugie w izolacji?
Od psychiatrów dowiaduję się, że zwyczajne życie - czyli takie, w którym jest praca, są relacje z innymi ludźmi i samodzielność - może być między innymi zasługą oddziaływań w środowisku. O psychiatrii środowiskowej mówi się teraz dużo. To w jej duchu zaprojektowany został pilotaż reformy opieki psychiatrycznej. Tylko czym ona właściwie jest? Odpowiedzi na te pytania będę szukać wśród lekarzy, terapeutów i pracowników socjalnych. Oni nauczą mnie, jaka powinna być psychiatria poza szpitalem, i wyjaśnią, dlaczego w Polsce mamy problem ze zbudowaniem takiego systemu.
Ale na razie szarpię się z językiem. Jak mam mówić o ludziach, których opisuję? Chorzy? Pacjenci? Osoby w kryzysie psychicznym? Czy kryzys, który kojarzy się z czymś incydentalnym, obejmuje przewlekłość - a więc długie i uporczywe trwanie choroby w czasie? Umawiam się sama ze sobą, że na razie będę stosować te określenia zamiennie. To jednak nie koniec moich wątpliwości. Na ile choroba dyktuje warunki, w których żyją moi rozmówcy? A może to oni uczą się dyktować warunki jej? I jeśli tak, to jak powinnam to opisać? Budując bohaterskie opowieści o codzienności utrudnionej przez objawy? A może zbywając chorobę milczeniem? Znajduję inny sposób, bo pytam o sprawy, które obchodzą także zdrowych - pracę, związki, sytuację mieszkaniową, rodzinę, macierzyństwo, starość - i sprawdzam, gdzie w te obszary wcina się choroba, jak je kształtuje, w czym przeszkadza i co utrudnia.
Które historie są prawdziwsze, bardziej reprezentatywne? Te, w których dominuje bezradność, czy raczej te, w których przeważa sprawczość człowieka w kryzysie psychicznym? Czy zdrowi, którzy mu towarzyszą, mają prawo do opowiedzenia własnej wersji wydarzeń? A co, jeśli jest ona niewygodna, bo brakuje w niej poświęcenia, heroizmu albo nawet zrozumienia? Gdzie się zaczyna i kończy odpowiedzialność świadka czyjejś psychozy, manii albo depresji? Czy ma on obowiązek ratować chorego kosztem siebie?
Niewiele znajduję pewników, poza jednym - chorowanie ma nieskończoną liczbę wariantów. Nie ma jednej schizofrenii, tak samo jak nie ma jednej depresji czy choroby afektywnej dwubiegunowej. Nie ma jednej właściwej reakcji człowieka zdrowego, który towarzyszy bliskiej osobie w kryzysie. Nie ma zgody co do tego, co jest najważniejsze w dochodzeniu do zdrowia - leki, terapia, oddziaływania społeczne, a może jeszcze coś innego? Mocne, medialne tezy - zwłaszcza te o rzekomej szkodliwości leków, przemocy psychiatrii, koszmarze szpitali i samego chorowania - nieraz kruszą się w konfrontacji z pojedynczą opowieścią. Jeśli coś jest pewne, to tylko mnogość doświadczeń, które kotłują się gdzieś pod powierzchnią.
To tam po omacku schodzę.
Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki